La fibrose kystique

Logo-Fibrose-Kystique_BlancNoël à la Carte est une campagne de vente de cartes de souhaits du temps des fêtes qui vient en aide à l’Association québécoise de la fibrose kystique.

La fibrose kystique est une maladie héréditaire qui affecte les poumons et le système digestif par le biais d’un mauvais fonctionnement des glandes muqueuses.

Chez les personnes atteintes de fibrose kystique, le mucus est épais et collant. Il obstrue les bronchioles, rendant la respiration difficile. L’air se trouve donc emprisonné dans certaines bronchioles, et les poumons sont bloqués par le mucus. Les bactéries s’accumulent et se multiplient dans les bronchioles ainsi obstruées, causant de graves infections.

Les symptômes de la fibrose kystique apparaissent tôt dans la vie. Chez certains enfants ils se manifestent d’abord dans les poumons, alors que chez d’autres, c’est au niveau du système digestif. Néanmoins, la plupart des enfants souffrent des deux. Ce sont les parents qui donnent au médecin le premier indice que leur enfant serait atteint de fibrose kystique en lui indiquant le goût salé de la peau lorsqu’on l’embrasse. Parmi les autres manifestations, on retrouve une toux persistante qui ressemble à la coqueluche, une respiration sifflante qui peut être prise pour de l’asthme, des infections pulmonaires à répétition, comme la bronchite et la pneumonie, une défaillance dans la croissance et dans le gain de poids malgré un grand appétit, et des selles fréquentes, volumineuses et nauséabondes. La toux peut devenir tellement tenace qu’elle perturbe le sommeil et l’alimentation de l’enfant. Une quinte de toux peut également provoquer le vomissement.

La fibrose kystique apparaît chez les enfants qui héritent de deux gènes de la maladie, un de chaque parent. Un parent dont les cellules ne comprennent qu’un seul gène ne peut être atteint de fibrose kystique. Mais lorsque deux personnes ayant chacune ce gène ont des enfants, un ou plusieurs de leurs enfants peuvent hériter des deux gènes et naître atteints de fibrose kystique.

Apprendre qu’un enfant est atteint de fibrose kystique est très douloureux pour toutes les personnes concernées – l’enfant, les parents et les autres membres de la famille. Faites connaître la campagne Noël à la Carte (www.noelalacarte.com) à vos contacts et amis. Merci de nous appuyer dans nos efforts à amasser les fonds qui permettront d’enrayer cette terrible maladie qu’est la fibrose kystique.